"ΕΓΩ ΘΕΛΩ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΛΙΤΕΧΝΗΣ..."- ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΤΕΧΝΗ

ΤΗΣ ΒΙΚΥΣ ΣΙΑΜΑΝΤΑ

       

        Εδώ και καιρό ήθελα να γράψω ένα άρθρο που να αναφέρεται στα πλεονεκτήματα της τέχνης στα παιδιά με αναπηρία. Αλλά καλύτερος τρόπος δε θα υπήρχε παρά να μιλήσει για αυτό κάποιος που έχει δει στην πράξη το πώς η τέχνη επηρεάζει τη ζωή και την καθημερινότητα ατόμων με αναπηρία.
        
         Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά την κα Ιωάννα Τσαταλίδου από τη Θεσσαλονίκη, μια υπέροχη μητέρα και εμπνεύστρια της δράσης “Αυτισμός, Έκφραση, Δημιουργικότητα”, η οποία με εμπιστεύτηκε να μιλήσουμε για την τέχνη, τα παιδιά της, την ίδια και εν γένει τις ιδέες και τα οράματά της.

         Η δράση “Αυτισμός, Έκφραση, Δημιουργικότητα” έχει μια ιστορία πίσω της που εμπερικλείει σκέψεις, ιδέες, εμπειρίες, συναισθήματα, αντιλήψεις, φοβίες, ανησυχίες. Η συζήτησή μας ξεκίνησε, λοιπόν, από την αρχή, από το φόβο και τη συνειδητοποίηση, στην αποδοχή και τη δράση:

       <<Εγώ δεν ήξερα τι ήταν ο αυτισμός. Μπορώ να σου πω ότι ο αδερφός μου, μου μίλησε πρώτος για τη μεγάλη μου κόρη. Φυσικά εγώ αντέδρασα όπως και ο κάθε γονέας σε ένα τέτοιο άκουσμα, είπα “σιγά μην έχει κάτι τέτοιο το δικό μου παιδί”. Στα άτομα με αναπηρίες δυστυχώς οι περισσότεροι γονείς είναι χαμένοι.... ξεκινώντας από τις χαμένες προσδοκίες, στο πώς περίμενα ότι θα είναι το παιδί μου από την ώρα που γεννήθηκε... στο πώς μεγαλώνει... στο πώς αναπτύσσεται η διαφορετικότητα και καταλήγουμε στο θέμα της αποδοχής που είναι ένα πάρα πάρα πολύ μεγάλο κεφάλαιο και ξεκινάει πιστεύω περισσότερο.... από το Eγώ μας. Προσωπικά αυτό που αντιμετωπίζω 12 χρόνια τώρα σχεδόν όσο είναι το μεγάλο μου παιδί είναι το θέμα της αποδοχής. Η αποδοχή ξεκινά από εμάς. Πόσο έχουμε καταλάβει εμείς σαν γονείς πώς είμαστε, ποιοι είμαστε, τι ψάχνουμε, τι θέλουμε για να μπορέσουμε να καταλάβουμε το παιδί μας. Δηλαδή, εγώ το λέω χαρακτηριστικά, ότι βλέπω πάρα πολλά κομμάτια του εαυτού μου στα παιδιά μου. Δεν έχω κάνει, να σου πω την αλήθεια, τεστ Αυτισμού ενηλίκων για να σου πω αν είμαι ενήλικας αυτιστική.... αλλά βλέπω πάρα πολλά κοινά στοιχεία. Αυτό που λέει ο θυμόσοφος λαός ότι “τα παιδιά μας είναι η εξέλιξη του εαυτού μας”, εγώ το πιστεύω.

       Τώρα από εκεί και ύστερα, το πώς θα εξελιχθεί το κάθε παιδάκι, που είναι πίσω σε κάποια πράγματα, πάλι ξεκινάει από το σπίτι του το πόσο ασχολούνται ουσιαστικά μαζί του ή τι πιστεύουμε για αυτό. Θεωρώ ότι αυτά είναι πράγματα που σε κάθε σπίτι και σε οποιαδήποτε κατάσταση συμβαίνουν, είτε έχεις παιδί με ή χωρίς αναπηρία, αναλόγως το τι θα πιστέψεις ότι μπορεί να καταφέρει το παιδί σου, αυτό ακριβώς θα πάρεις πίσω από το παιδί. Το βλέπω να γίνεται στην πράξη. Εγώ έχω 4 παιδιά εκ των οποίων τα πρώτα 3 είναι στο φάσμα του Αυτισμού. Η μεγάλη μου η κόρη μίλησε 5,5 χρονών. Από την αρχή, από 18 μηνών η παιδίατρος μας παρέπεμψε στον αναπτυξιολόγο και δεν μας μίλησαν καν για αυτισμό, μας είπαν ότι έχουν ΔΕΠ-Υ. Αυτό είναι για μενα, μέγα λάθος γιατί οι παρεμβάσεις είναι διαφορετικές. Όσο πιο ξεκάθαροι είμαστε στη διάγνωση του παιδιού απέναντι στους γονείς, τους κατευθύνουμε συγκεκριμένα. Αν οι γονείς λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται, συμβουλευτική από την αρχή θα βοηθήσουν και το παιδί πιο ουσιαστικά από την αρχή... Όσο πιο καλά θα πάει η οικογένεια τόσο πιο καλά θα πάει το παιδί. Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν υπάρχει οργανωμένη κατάσταση στήριξης της οικογένειας, ειδικά σε παιδιά με κοινωνικής αλληλεπίδρασης θέματα, όπως είναι ο αυτισμός.

      Οι οικογένειες θέλουν στήριξη -γιατί δυστυχώς τα περισσότερα σπίτια είναι διαλυμένα- για να μπορέσουν οι γονείς να στηρίξουν πρώτα από όλα αυτά τα παιδιά γιατί μέσα στα σπίτια μεγαλώνουν, όχι στα κέντρα λογοθεραπείας. Από την άλλη, όμως, και οι θεραπευτές πρέπει να είναι υπεύθυνοι και ξεκάθαροι. Αν βλέπεις ότι με κάποιο παιδί, δεν μπορείς να προχωρήσεις πρέπει να το αφήσεις να πάει σε άλλον. Προσωπικά δεν πιστεύω στη θεραπεία, πιστεύω στην αγωγή. Δεν υπάρχει θεραπεία. Ένας αυτιστικός άνθρωπος γεννιέται αυτιστικός... έχει διαφορετική καλωδίωση, έχει διαφορετική νευρολογική ωρίμανση. Εξαρχής μου έλεγαν για την κόρη μου την μεγάλη “ξέρεις είναι πίσω, δεν έχει καθόλου βλεμματική επαφή, είναι κλεισμένο στον κόσμο του, κουνιώταν μπρος και πίσω συνέχεια”. Εγώ εστίαζα στα θετικά του παιδιού “ναι αλλά έχει πολύ καλή λεπτή κινητικότητα. Μέσα σε ένα χέρι μπορεί να μεταφέρει 50000 αγαπημένα της πράγματα, τα οποία ονοματίζει με το δικό της τρόπο”. Μπορεί κανένας να μην την καταλάβαινε αλλά εγώ μπορούσα και επικοινωνούσα μαζί της γιατί ήθελα να επικοινωνήσω μαζί της. Το προσπαθούσα, αυτή έλεγε μπαλόνι και εννοούσε το παντελόνι μέχρι τα 7. Εγώ είχα κάνει τη σύνδεση. Είχα πέσει στο επίπεδο του παιδιού και προσπαθούσα να καταλάβω τι θέλει και τι εννοεί. Έχουμε φτάσει σε ακραίες καταστάσεις με την Κωνσταντίνα για να πει τι θέλει, να έχει σπάσει την πόρτα του ψυγείου και εγώ να έχω πάθει σοκ... αλλά έπρεπε να γίνει για να μάθει την αξία του επικοινωνώ. Γιατί όλοι οι αυτιστικοί έχουν εσωτερικό λόγο αλλά δεν τον κοινωνούν για δικούς τους λόγο. Σε έναν αυτιστικό πρέπει να του δώσεις το λόγο, το για ποιο λόγο να κάνει κάτι. Για ποιο λόγο να γράφω, να ζωγραφίζω, να παίζω θέατρο, πρέπει στην κυριολεξία να μαλλιάσει η γλώσσα σου. Είναι θέμα του τι θέλω να κάνω και γιατί.

        Η αναπηρία γενικά.... για μένα προσωπικά... έχει να κάνει με το πόσο πιστεύω εγώ ότι το παιδί μου είναι ανάπηρο, ότι ένας άνθρωπος είναι ανάπηρος. Γιατί οι περισσότεροι ανάπηροι εκνευρίζονται πάρα πολύ με το να τους συμπεριφερόμαστε λες και είναι άτομα που δεν μπορούν να καταφέρνουν τίποτα. Απαιτούν το σεβασμό. Η ένταξη θα έπρεπε να είναι επαρκής και ίση 100%. αλλά δυστυχώς δεν το βλέπουμε ούτε στις δομές του κράτους ούτε στους πολίτες. Δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση. Ακόμα και όταν υπάρχει οι περισσότεροι άνθρωποι είναι αδιάφοροι για τις ευπαθείς ομάδες. Δεν ευαισθητοποιούνται όσο θα έπρεπε και για αυτό εγώ πιστεύω ότι μέσα από τον πολιτισμό μόνο, μέσα από την τέχνη ίσως να εισακουστεί λίγο περισσότερο κάποια κατάσταση, ένα φαινόμενο. Με πιο πλάγιο τρόπο γιατί οι άνθρωποι από τη φύση μας είμαστε πολύ αρνητικοί. Πολύ λίγοι άνθρωποι είναι θετικοί. Αν όλος ο κόσμος βασικά ήταν θετικός εδώ θα ήταν παράδεισος. Αλλά δυστυχώς ο άνθρωπος είναι αρνητικός, καχύποπτος, βάζει όλα τα άσχημα μπροστά για όλους και για όλα, είτε είναι η μαμά μας, είτε είναι ο γείτονας είτε ένας ανάπηρος άνθρωπος είτε ένας αλλόθρησκος είτε διαφορετικού χρώματος από εμάς. Οτιδήποτε και αν είναι... οτιδήποτε το διαφορετικό κοιτάμε να το μαστιγώσουμε και όχι να το αγκαλιάσουμε.

         Εγώ ήμουν πολύ συγκαταβατική με τα παιδιά μου, τα άφηνα να πειραματίζονται. Η Κωνσταντίνα έψαχνε μόνη της υλικά και έκανε αισθητηριακή ολοκλήρωση. Ανακάλυψε το βελούδο από τις κορνίζες και κυκλοφορούσε με αυτό παντού. Όλοι μου έλεγαν “δεν της επιβάλλεσαι, πρέπει να το αφήσει” και τους έλεγα “το έχει ανάγκη για να το κάνει τόσο έντονα, κάτι καλύπτει και το κάνει. Εγώ θα την αφήσω μέχρι να θελήσει το Ίδιο το παιδΊ να το αφήσει”. Είδα πως με τΙς πλαστελίνες εΊχε αδιαφορΊα και δυσφορΊα, σε μια προσπάθεια που καναμε να ασχοληθούμε, ωστε να δυναμώσουν τα δαχτυλάκια της για να μπορέσει κάποια στιγμή να γράψει. Μου λέει η γιαγιά μου γιατί δεν κάνετε ζυμάρια. Ξεκινήσαμε με τα κουλουράκια. Κάναμε 2 ζυμάρια την ημέρα. Η διαδικασία άρεσε τόσο στην Κωνσταντίνα , όσο και στον Λευτέρη, μπορεί να μη μιλούσαν αλλά ό,τι ήθελαν το ζητούσαν με μη λεκτική επικοινωνία. Συνήθως μου έφερναν ένα μπολ, για να καταλάβω τι θέλανε... Με ολο αυτό βελτιώθηκε πολύ η Κωνσταντίνα, είχε αρχίσει να κάνει λαβή, να ζωγραφίζει με χοντρούς μαρκαδόρους, αλλά εξακολουθούσε να μην θέλει καθόλου τις πλαστελίνες.

       Στην προσπάθειά μου να τη βοηθήσω είπα να δοκιμάσουμε τον πηλό. Εγώ δεν είχα ιδέα από πήλινες κατασκευές. Μαζί μάθαμε όμως, προσπαθούσα δημιουργικά να της κεντρίσω το ενδιαφέρον και παρατήρησα οτι της άρεσε πολύ γιατί ήθελε συνέχεια να ασχολείται με τον πηλό. Πολλοί αυτό το χαρακτηρίζουν εμμονή στον Αυτισμό. Εγώ θα έλεγα... ότι οι αυτιστικοί δίνονται σε αυτό που κάνουν και αυτό είναι ένα χαρακτηριστικό που το έβλεπα και εγώ στον εαυτό μου. Είναι πολύ μεγάλο προτέρημα να δίνεσαι σε αυτό που κάνεις, να το αγαπάς 1000% και να θες να το εξαντλήσεις. Για να μην μακρυγορώ ξεκινήσαμε πριν από 3,5 σχεδόν 4 χρόνια να κάνουμε κεραμικές κατασκευές, με πολλή συζήτηση τι θα φτιάξουμε, πώς θα το φτιάξουμε, γιατί θα το φτιάξουμε. Μετά άρχισε να ψάχνει μόνη της διάφορα. Πέρσι αρχίσαμε να παρακολουθούμε και σεμινάρια μαζί, γιατί είναι πλέον αρκετά ώριμη και κατανοεί απόλυτα. Άρχισε να ξεδιπλώνεται σαν παιδί, να κοινωνικοποιείται περισσότερο.

       Σε κάποια συζήτηση που είχαμε της είπα ότι “κοίτα πρέπει να βάλουμε λίγο φρένο δε γίνεται συνεχώς να φτιάχνουμε, όλα έχουν κόστος”. “Να κάνουμε μια έκθεση , μαμά”, μου λέει. Και με αφορμή αυτό που μου είπε πήγαμε σε μια φίλη μου που είχε γκαλερί και βάλαμε κάποιες δημιουργίες της εκεί και έτσι ξεκινήσαμε. Μετά γνωρίσαμε τους φίλους μας στο “Καλλιτεχνικό Καφενείο Νέον” στη Θεσσαλονίκη όπου κάνουμε τις εκθέσεις και τις δράσεις μας. Η Κωνσταντίνα εξελίχθηκε πάρα πολύ με τον πηλό, ερχόταν ο κόσμος, τους μιλούσε, τους εξηγούσε, ήταν πολύ σημαντική εργοθεραπεία στην πράξη. Εγώ είδα πάρα πολύ μεγάλη εξέλιξη στα παιδιά μου με τις κεραμικες κατασκευές, το καθένα με το δικό του ρυθμό εξέλιξης. Έτσι γίναμε μια μικρή ομάδα και αποφασίσαμε να την ανοίξουμε και για άλλα παιδιά. Για να γνωρίσουν τον πηλό, γενικά θεωρώ ότι μέσα από την τέχνη μπορούν να μάθουν τα παιδιά πάρα μα πάρα πολλά πράγματα, τα χρώματα, τα μεγέθη, τους όγκους τα πάντα όλα μπορούν να τα μάθουν εναλλακτικά. Όλοι οι άνθρωποι δεν είναι για τα ίδια πράγματα. Με κάποιο τρόπο θα μάθει το παιδί, το θέμα είναι να βρεις τον τρόπο.

         Αυτό που θέλω να τονιστεί και να εντοπιστεί είναι ότι ό,τι έχω κάνει μέχρι τώρα με το “Αυτισμός, Έκφραση, Δημιουργικότητα” είναι γιατί θέλω οι αυτιστικοί να πάρουν το λόγο και να μπορέσουν στη ζωή τους να προχωρήσουν με σταθερές βάσεις. Μέσα από αυτή τη δράση η αυτοπεποίθησή των παιδιών μου και ειδικά της μεγάλης κόρης μου βελτιώθηκε πάρα πολύ. Άρχισε να μιλάει πιο σταθερά, χωρίς να διστάζει να πει αυτό που θέλει και αυτό που πιστεύει. Πίστεψε στον εαυτό της. Δεν ήταν μόνο το ότι πίστευα εγώ τόσα χρόνια, πίστεψε και η ίδια στον εαυτό της. Τώρα πάει Ε' Δημοτικού και το καλοκαίρι μου είπε χαρακτηριστικά “εγώ θέλω να είμαι καλλιτέχνης”, αφού ασχολείται και με το θέατρο και τα εικαστικά. Η ίδια προβάλλεται πλέον και εκτίθεται γιατί πρέπει να κατανοήσει τα όρια. Οι σχέσεις μας μέσα από όλη αυτή τη δράση έγιναν πιο ουσιαστικές, πιο μεθοδευμένες, στοχοποιημένες. Τόσο καιρό στις θεραπείες που πηγαίναμε δεν καταλάβαινε για ποιο λόγο πρέπει να κάνει κάτι με μεθοδικότητα. Μέσα από το χόμπι αυτό όμως το κατάλαβε. Και εγώ κατάλαβα περισσότερο τα παιδιά μου, τη συμπεριφορά τους και αυτά τον εαυτό τους. Αυτή τη στιγμή προσπαθούμε να γίνουμε σύλλογος και θα ανοίξουμε ακόμα περισσότερο για παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, που εχουν υπερκινητικότητα και γενικα επικοινωνιακές δυσκολίες, πιστεύω ότι πολλά παιδιά μπορούν να βρουν πάτημα και να εκφραστούν μέσα από την τέχνη.

       Για μένα ο αυτισμός είναι κάτι μαγικό. Έχει πάρα πολλές δυσκολίες, αλλά μέσα από αυτά τα παιδιά μπορείς να βελτιωθείς εσύ ο ίδιος πάρα πολύ. Να πιστέψεις περισσότερο, να έχεις πολύ μεγαλύτερη υπομονή και επιμονή, μιμούμενη αυτά τα παιδιά. Βλέπω πολλούς γονείς με παιδιά στο φάσμα του αυτισμό που δεν τα κυκλοφορούν. Και εγώ φοβόμουν στην αρχή, αλλά όλο αυτό που ζω καθημερινά με τα παιδιά μου, το πόσο πολύ προσπαθούν να καταλάβουν τον κόσμο γύρω τους, με οδηγεί σε ένα πράγμα να μην μπορώ να τους αποκλείσω απο τον κόσμο. Όσο τα αφήνει κανείς εκτός της κοινωνίας, θα μείνουν εκτός της κοινωνίας. Πρέπει να ενταχθούν. Σίγουρα το bullying είναι μεγάλο, η αμάθεια ακόμα μεγαλύτερη.

       Θα ήθελα, λοιπόν, να δημιουργηθεί ένας πολιτιστικός σύλλογος που να προσφέρει δράσεις, εργαστήρια που να βοηθήσουν στην ένταξη των παιδιών στην κοινωνία. Ένα σύλλογο να έχει λόγο ύπαρξης, να ασχολείται με όσο πιο πολλές μορφές τέχνης γίνεται, γυμναστική, ιπποθεραπεία, κολύμβηση. Οι γονείς ειναι εξαντλημένοι ψυχολογικά και οικονομικά. Όλοι θέλουμε στήριξη. Το θέμα είναι να υπάρχει μια λογική σειρά στα πράγματα. Μέσω ενός συλλόγου μπορείς να πετύχεις πολλά πράγματα για τα παιδιά, αλλα και τους γονείς. Το πόσο πιστεύω στα παιδιά μου, πώς οραματίζομαι το μέλλον τους, μπορεί να εκφραστεί στην πράξη. Για μένα πολύ σημαντικό είναι το όνειρο. Πολλοί μπορεί να με πουν ονειροπόλα. Αλλά με το όνειρο μπορείς να ζήσεις. Γιατί αν ζήσεις μόνο με τη σκληρή πραγματικότητα θα καταρρεύσεις. Χρειάζεται κανείς το όνειρο για να προχωρήσει. Αυτό είναι η κινητήριος δύναμη ..ο στόχος..

Με οδηγό και άξονα την τέχνη κατανοώ τη διαφορετικότητα και τη μοναδικότητα.

Δίνω βήμα στην αποδοχή και την ισότιμη μεταχείριση. Με αγάπη και ενσυναίσθηση. Μοναδικός είναι ο κάθε άνθρωπος. Πρέπει να σου αρεσει η διαφορετικότητα σου. Να την στηρίξεις και να την αναδείξεις. Δεν μπορούμε να είμαστε όλοι ιδιοι, οφείλουμε να είμαστε ο εαυτός μας.>>

         Μέσα από αυτό το μήνυμα ξεπροβάλλεται μια ολόκληρη θεώρηση γύρω από το πώς ο καθένας τοποθετεί τον εαυτό του στο πλαίσιο του συνόλου και τι προσδοκίες έχει από τον ίδιο και από τους άλλους. Η σημασία της μοναδικότητάς μας πολλές φορές χάνεται μέσα στην ομοιομορφία της ομάδας. Ωστόσο, όπως κάθε δημιούργημα ενός καλλιτέχνη είναι μοναδικό και πρωτότυπο, έτσι μοναδικοί και πρωτότυποι είμαστε και εμείς...

ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:

Debra Hosseini (2012). The Art of Autism: Shifting Perceptions. Keri Bowers (ed)

Kaweski G. Walter (2011). Teaching Adolescents with Autism: Practical Strategies for the Inclusive Classroom. Skyhorse Publishing. NY

Levett Gerber Beverly & Kellman Julia (eds) (2010). Understanding Students with Autism through Art. National Art Education Association.

Martin Nicole (2009). Art as an Early Intervention Tool for Children with Autism. Jessica Kingsley Publishers. London and Philadelphia

Mishawn K. Reynolds (2011). A Complete Guide to Teaching Art to Those with Autism: Utilizing the Elements and Principles of Design and Life Skills. Author House. USA