Disability studies: Άλυτοι προβληματισμοί...

της Μενελίας Τολόγλου 

Το εξώφυλλο του βιβλίου "Disability Studies: An interdisciplinary Introduction", Dan Goodley, 2011.

Αφορμώμενοι από το κείμενο του Dan Goodley “Debates: Political Disability Studies” που αναφέρεται στο βιβλίο του με τίτλο "Disability Studies: An interdisciplinary Introduction", θα σχολιάσουμε τον τρόπο που γίνονται οι έρευνες σχετικά με την αναπηρία και θα προσπαθήσουμε να ορίσουμε το περιεχόμενο του όρου “impairment” και να τον διαφοροποιήσουμε (ή και όχι) από τον όρο “disability”. 

Σύμφωνα με τον Goodley, τα μοντέλα προσέγγισης της αναπηρίας εξουσιάζουν τόσο τη ζωή των αναπήρων, αλλά και τις αντίστοιχες μελέτες. Οι τελευταίες συχνά γίνονται από μη-ανάπηρους και αυτό έχει ως αποτέλεσμα να μην εξάγονται συχνά επαρκή συμπεράσματα, αλλά και οι ανάπηροι να γίνονται «αντικείμενο» προς διερεύνηση και να ωθούνται σε πιθανή περιθωριοποίηση. 

Είναι αδιαμφισβήτητο, βέβαια, ότι η ερευνητική θεωρία επηρεάζει το περιεχόμενο της έρευνας. Οι ιδεολογικές, φιλοσοφικές και πολιτικές αντιλήψεις επηρεάζουν την ερμηνευτική προσέγγιση που ακολουθεί ο κάθε ερευνητής. Συνεπώς, ο κάθε ερευνητής πρέπει να θέτει πολλαπλά ερωτήματα κατά το σχεδιασμό, τη διεξαγωγή και τον αναστοχασμό της έρευνας που πραγματοποιεί.

Για παράδειγμα, σε ποιο βαθμό η έρευνα περιλαμβάνει τους ανθρώπους με αναπηρία; Τι επιπτώσεις έχουν στις ζωές των αναπήρων; Που προσανατολίζονται; Πώς οι κοινωνικές συνθήκες επηρεάζουν την έρευνα στην αναπηρία και αντίστροφα; Η θεωρητική προσέγγιση και η ιδεολογία του ερευνητή έχουν βαρύνουσα σημασία στον προσδιορισμό των ερευνητικών ενδιαφερόντων, καθώς και στην επιλογή της μεθοδολογίας. Τα ερωτήματα που πρέπει να απασχολούν τον κάθε ερευνητή είναι το ποιες είναι οι αντιλήψεις του για την αναπηρία; Γιατί είναι σημαντικό ένα θέμα για έρευνα; Που στοχεύει η έρευνα του (π.χ. αλλαγή της συλλογικής σκέψης κλπ.) (Συμεωνίδου, 2006);

Υποσημείωση:

Π.χ. έρευνα OPCS, χρήση συγκεκριμένων λέξεων στις ερωτήσεις υποδεικνύουν το ατομικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας. Συνεπώς, ο τρόπος που τίθεται μια ερώτηση φανερώνει και τις αντιλήψεις του ερευνητή.

Επιπλέον, αυτό που θα πρέπει να εστιάσουμε την προσοχή μας είναι ο ερευνητής, οι συμμετέχοντες, καθώς και οι εφαρμογές της έρευνας. Ο Barnes ως υποστηρικτής του κοινωνικού μοντέλου προσέγγισης της αναπηρίας, αναφέρει ότι πρέπει να υπάρχει συνεργασία ερευνητή και αναπήρων, έτσι ώστε η έρευνα να είναι με και για τους ανάπηρους. Η παραπάνω οπτική προσιδιάζει σε ένα κοινωνικό μοντέλο έρευνας που προσπαθεί να αποδείξει και στη συνέχεια να αμφισβητήσει τον αποκλεισμό των αναπήρων

Ο Oliver ως πρωτεργάτης του κοινωνικού μοντέλου, αναφέρει χαρακτηριστικά ότι στις συγκεκριμένες έρευνες ελλοχεύει ο κίνδυνος της εκμετάλλευσης, ενώ ιδιαίτερης προσοχής χρήζει η στοχοθεσία της έρευνας. Έτσι, επισημαίνει ότι πρέπει να υπάρχει συνεργασία με τα ανάπηρα άτομα, αλλά και όλες οι έρευνες να λειτουργούν προς όφελος τους και να προωθούν την αναθεώρηση των κοινωνικών συνθηκών.

Ο Shakespeare, ιδεολογικά εδραιωμένος στη μεταμοντέρνα προσέγγιση της αναπηρίας θεωρεί ότι η έρευνα πρέπει να γίνεται για ακαδημαϊκούς λόγους και να στοχεύει στην “παραγωγή” θεωρίας και γνώσης. Σύμφωνα με τους υποστηρικτές αυτής της προσέγγισης, ναι μεν πρέπει να υπάρχει συσχέτιση και σύνδεση με το αναπηρικό κίνημα, αλλά η αναπηρία είναι κατά κύριο λόγω επιστήμη. Συνεπώς, πρέπει να ενισχύεται μέσω της θεωρίας και της έρευνας έτσι ώστε να οδηγούμαστε σε αρτιότερη κατανόηση των θεμάτων που την διακρίνουν. 

Επιπροσθέτως, ένα καίριο ζητούμενο είναι ένα από τα μέρη της ταυτότητας του ερευνητή. Με άλλα λόγια, αν ο ίδιος ο ερευνητής που θα διεξάγει την έρευνα είναι ανάπηρος ή μη; Σύμφωνα με μια μερίδα θεωρητικών, είναι σημαντικός ο ρόλος των μη – αναπήρων. Ωστόσο, είναι πιθανόν οι μη - ανάπηροι ερευνητές έχουν μόνο ακαδημαϊκά συμφέροντα, συγκριτικά, με τους ανάπηρους ερευνητές που στοχεύουν σε δομικές αλλαγές στα θεμέλια της σύγχρονης κοινωνίας. Παρόλα αυτά, κάθε ερευνητής (ανάπηρος ή μη), αλλά και οι ανάπηροι συμμετέχοντες είναι αδιαμφισβήτητο ότι ανασύρουν στην επιφάνεια ποικίλα και διαφορετικά κατ’ περίπτωση χαρακτηριστικά.

Είναι ξεκάθαρο πως, κάτω από οποιαδήποτε συνθήκη ο στόχος κάθε ερευνητή θα πρέπει να είναι η αλλαγή των συνθηκών της σύγχρονης κοινωνίας. Τα άτομα με αναπηρία χρειάζονται έρευνα που να στοχεύει στη χειραφέτησή τους στην κοινωνία, τη λεγομένη «Emancipatory research» (Oliver, 1992). Τα βασικά Χαρακτηριστικά του συγκεκριμένου τύπου έρευνας σύμφωνα με τους Stone & Priestley (1996), είναι αρχικά ότι ο σχεδιασμός της έρευνας πρέπει να βασίζεται στο κοινωνικό μοντέλο. Επίσης, είναι σημαντικό να υφίσταται πολιτική δέσμευση στους αγώνες των αναπήρων ατόμων, να γίνεται αξιοποίηση της έρευνας σε πολιτικό επίπεδο, να στοχεύει στην ενίσχυση της θέσης των αναπήρων ατόμων, αλλά και στον εκμηδενισμό των κοινωνικών φραγμών. Επιπλέον, πρέπει τα άτομα με αναπηρία και οι οργανώσεις του να συμμετέχουν ενεργά και παράλληλα να γίνονται σεβαστές οι προσωπικές τους εμπειρίες. Τέλος, τα ερευνητικά δεδομένα θα πρέπει να συλλεχθούν και να αναλυθούν με πληθώρα ερευνητικών εργαλείων και τρόπων. 

«(…) Ο μόνος τρόπος να παραχθεί μη αποξενωτική έρευνα είναι να αλλάξουν οι κοινωνικές σχέσεις της ερευνητικής παραγωγής μέσω της ανάπτυξης του ερευνητικού παραδείγματος της χειραφέτησης.» (Oliver, 1992)

«(…) αφορά τη συστηματική απομυθοποίηση των δομών και των διαδικασιών που δημιουργούν την αναπηρία και την εδραίωση ενός βιώσιμου διαλόγου μεταξύ της ερευνητικής κοινότητας και των ατόμων με αναπηρία (…). Για να επιτευχθεί αυτό απαιτείται οι ερευνητές να γνωρίζουν πως να θέσουν τις γνώσεις και τις ικανότητες τους στη διάθεση των ατόμων με αναπηρίες.» (Barnes, 1992)

Disability, Impairment ή και τα δύο;

Ένα ακόμη θέμα που τίθεται επί τάπητος στο βιβλίο του Dan Goodley, είναι το περιεχόμενο των όρων «Impairment» και «Disability». Δεν συγχέονται, εν γένει, στις ερευνητικές μελέτες, αλλά ερευνάται η σχέση των ανθρώπων που φέρουν τη «βλάβη» με τις επικρατούσες κοινωνικές συνθήκες. Κρίσιμο ερώτημα συνιστά το πώς νοηματοδοτούν οι διάφοροι ερευνητές, καθώς και ο συγγραφέας, τους όρους «impairment» και «disability»; 

Υφίσταται διαχωρισμός των όρων και το ενδιαφέρον στρέφεται από το μοντέλο της προσωπικής τραγωδίας, το οποίο επικεντρώνεται στη «βλάβη», προς τα κοινωνικά χαρακτηριστικά της αναπηρίας (Βρετανικό κοινωνικό μοντέλο). Ο όρος «Impairment», αναφέρει ο Goodley, “symbolises social death, inertia, lack, limitation, deficit and tragedy. It references an individualised phenomenon, the currency of medics (…) hardly the focus of critical researchers engaged with the social- cultural conditions of disablism” (Goodley, 2011). Τουτέστιν προσδιορίζεται με βάση το κλινικό και το ατομικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας.

Σύμφωνα με τους (Barnes & Mercer, 2011): 

Impairment (ελάττωμα, βλάβη) είναι η έλλειψη μέρους ή ολόκληρου του άκρου ή ένα δυσλειτουργικό άκρο, όργανο ή λειτουργία του σώματος.

Ενώ 

Αναπηρία (disability) είναι το μειονέκτημα ή ο περιορισμός της δράσης που προκαλείται από τη σύγχρονη κοινωνική οργάνωση, που λαμβάνει ελάχιστα ή και καθόλου υπόψη της τα κινητικά ανάπηρα άτομα και έτσι τα αποκλείει από τη συμμετοχή σε όλους τους τομείς των κοινωνικών δραστηριοτήτων.

Οι υπέρμαχοι του κοινωνικού μοντέλου (π.χ. Barnes κλπ.) τίθενται κατά της έννοιας «impairment». Το κοινωνικό μοντέλο σπάει τον δεσμό ανάμεσα στους όρους «impairment» και «disability». Η «βλάβη» δεν αμφισβητείται, αλλά δεν είναι μια απαραίτητη συνθήκη της αναπηρίας. Τα άτομα με αναπηρία είναι μια «καταπιεσμένη» κοινωνική ομάδα. Οι θιασώτες του συγκεκριμένου μοντέλου προσπαθούν να αντιμετωπίσουν τα κοινωνικά εμπόδια της αναπηρίας και όχι τους προσωπικούς περιορισμούς της βλάβης (Barnes & Mercer, 2011). Η βλάβη και η αναπηρία σύμφωνα με τους τελευταίους είναι κοινωνικά προσδιορισμένες έννοιες, που αλληλοκαλύπτουν η μία την άλλη και δεν διακρίνεται το τέλος και η αρχή τους (Barnes & Mercer, 2011).

Οι δύο αυτές έννοιες «αναμιγνύονται» με τις κοινωνικές συνθήκες και νοηματοδοτούνται. Ο πόνος της βλάβης είναι φανερός από τους κοινωνικούς περιορισμούς που επιβάλλονται και έτσι η «βλάβη» είναι ταυτόχρονα αισθητή ως αναπηρία. Συνεπώς, η «βλάβη» είναι ένα κοινωνικό φαινόμενο. Τα παραπάνω, αποδεικνύουν ότι η ταυτότητα των αναπήρων είναι μια πολύπλοκα κατασκευασμένη συνθήκη.

«(…) In our view it is society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society» (Barnes & Mercer, 2011).

Στην άλλη άκρη της διελκυστίνδας, οι «εναντίον» του κοινωνικού μοντέλου (π.χ. Shakespeare κλπ.) θεωρούν ότι τόσο τα «ελαττώματα», όσο και οι «βλάβες» είναι σημαντικά. Το κοινωνικό μοντέλο δεν είναι επαρκές, από μόνο του στην κατανόηση τους, αλλά και τίθεται η ανάγκη βιωματικής προσέγγισης τους. 

Το κοινωνικό μοντέλο απορρίπτει τις προσωπικές εμπειρίες του «ελαττώματος, βλάβης», που τείνει να εδραιώσει το ατομικό μοντέλο. Η έννοια της “βλάβης” περιλαμβάνει «the functional limitation within the individual caused by physical, mental or sensory impairment» (ιατρικός ορισμός) (Goodley, 2011) . Υφίσταται μια πολυεπίπεδη ανάλυση (πώς και πότε ανακαλύφθηκε, ορατή ή όχι, σοβαρότητα κλπ.) εστιάζοντας στην σημασία, την εμπειρία και την θεραπεία, αγνοώντας τα κοινωνικο-πολιτισμικά χαρακτηριστικά.

Μολαταύτα, είναι κοινωνικά και πολιτισμικά αποκωδικοποιημένη λέξη που κατασκευάζεται από διάφορους θεσμούς (π.χ. το σχολείο κλπ.) και προωθεί την οπτική ότι το μυαλό και το σώμα έχουν μία βλάβη, ένα ελάττωμα σε σύγκριση με το κοινωνικό πρότυπο του «φυσιολογικού».

Όλα τα παραπάνω φέρνουν στο προσκήνιο ποικίλους προβληματισμούς.

Για παράδειγμα, αν τα ανάπηρα άτομα δεν αντιλαμβάνονται τον εαυτό τους ως ανάπηρο τότε ποια είναι η προσφορά των ερευνών; 

Ακόμα, είναι σύνηθες, όπως έχει ήδη αναφερθεί, τα άτομα που φέρουν μια αναπηρία να τοποθετούν τον εαυτό τους ασυνείδητα σε πτυχές που προσιδιάζουν στο ατομικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας, θεωρώντας την αναπηρία ως τιμωρία και φέρνοντας το βάρος της προσωπικής ευθύνης. Ωστόσο, η κατασκευή της ταυτότητας είναι μία περίπλοκη διαδικασία που δεν περιορίζεται στην δυαδική επιλογή ανάπηρος ή όχι. Επίσης, είναι κρίσιμο αν σε κάποιες περιπτώσεις απορρίπτουν ή όχι την ιδιότητα της αναπηρίας; Γεγονός που εξαρτάται από πολιτικούς, πολιτισμικούς και κοινωνικούς παράγοντες. 

Η διεπιστημονικότητα των ερευνών 

Τα ζητήματα που τίθενται στις συγκεκριμένες έρευνες «σπάνε τα όρια» των επιστημονικών κλάδων, απαιτώντας μια ευρύτερη επιστημονική ματιά. Συνιστούν επίκεντρο συζητήσεων σε κλάδους που κατεξοχήν περιθωριοποιούσαν τα άτομα με αναπηρία, αλλά και συμβάλλουν στην αναθεώρηση των ακαδημαϊκών νορμών.

Ερωτήματα προς σκέψη

1. Ποια χαρακτηριστικά πρέπει να έχουν οι ερευνητές; Π.χ. Ανάπηροι ή όχι;
2. Ποιος ο σκοπός των ερευνών της αναπηρίας;
3. Η «βλάβη» είναι τελικά και αυτή μια κοινωνική κατασκευή;
4. Οι έρευνες που διεξάγονται είναι αντιπροσωπευτικές των απαιτήσεων όλου του πληθυσμού των αναπήρων; 

Βιβλιογραφία

Barnes C. (1992), στο βιβλίο των Αβραμίδη Η. & Καλύβα Ε. (2006), Μέθοδοι Έρευνας στην Ειδική Αγωγή: Θεωρία και Εφαρμογές, εκδ. Παπαζήση, Αθήνα.

Barnes C. & Mercer G. (2011), Exploring Disability. Second Edition. Α’ έκδοση: 2010, εκδ. Polity Press, Cambridge.

Goodley D. (2011), Disability Studies. An interdisciplinary Introduction. εκδ. SAGE Publications, London.

Oliver M.(1992) στο βιβλίο των Αβραμίδη Η. & Καλύβα Ε. (2006), Μέθοδοι Έρευνας στην Ειδική Αγωγή: Θεωρία και Εφαρμογές, εκδ. Παπαζήση, Αθήνα.

Oliver M. (1992), «Changing the Social Relations of Research Production» στο M. Oliver, Disability, Handicap & Society (Vol. 7, No. 2), http://www.heron.dmu.ac.uk/2006-02-28/0267-4645_7(101-114)51892.pdf, πρόσβαση: 19/10/2014, σελ. 101-114.

Stone E., Priestley M. (1996), «Parasites, pawns and partners: disability research and the role of non-disabled researchers», British Journal of Sociology, Vol. 47 , No. 4, σελ. 699-716.

Thomas D. & Woods H. (2008), Νοητική Καθυστέρηση. Θεωρία και Πράξη. (επιμ. Ζώνιου- Σιδέρη Α., Ντεροπούλου- Ντέρου Ε., μτφρ. Λυμπεροπούλου Χ.), εκδ. Τόπος, Αθήνα.

Ζώνιου – Σιδέρη Α. (2011), Οι ανάπηροι και η εκπαίδευσή τους. Μια ψυχοπαιδαγωγική προσέγγιση της ένταξης, εκδ. Πεδίο, Αθήνα.

Συμεωνίδου Σ. (2006), «Ενιαία εκπαίδευση και αναπηρικές σπουδές: Προοπτικές θεωρητικής και ερευνητικής αλληλεπίδρασης» στο Φτιάκα Ε. , Γαγάτσης Α., Ηλία Ι., Μοδέστου Μ. , Η Σύγχρονη Εκπαιδευτική Έρευνα στην Κύπρο, Πρακτικά Θ’ Παγκύπριου Συνεδρίου, Παιδαγωγική Εταιρεία Κύπρου, Κύπρος 2-3 Ιουνίου 2006, Πανεπιστήμιο Κύπρου, Κύπρος, σελ. 783- 794.