Εμπειρίες της αναπηρίας...

Της Μενελίας Τολόγλου

Έχοντας προσωπική εμπειρία της αναπηρίας στο οικογενειακό μου περιβάλλον,πέρα από το επαγγελματικό, σκέφτηκα ότι θα πρέπει να ακουστούν και άλλες φωνές πέρα από τη δική μου. Για αυτό το λόγο, αποφάσισα ότι θα δημοσιοποιώ εμπειρίες ατόμων με αναπηρία, εκπαιδευτικών (αναπήρων και μη), ειδικών επαγγελματιών, και γονέων σχετικά με την αναπηρία των παιδιών και των μαθητών τους, με σκοπό την καλλιέργεια της ενσυναίσθησης.
(mmtologlou@gmail.com) 

Για να "μάθουμε να βλέπουμε" με τα μάτια των “άλλων”.

Παραθέτω, λοιπόν, την εμπειρία μητέρας παιδιού με αναπηρία.

“Σου γράφω μερικούς προβληματισμούς μου. Λοιπόν ...Το κλειδί για να βοηθηθεί το παιδί είναι πρώτα να το αποδεχτεί ο γονιος.Αντε και το αποδέχτηκε...που θα πάει το παιδί; Πώς θα αποφασίσει για το γιατρό, τους ειδικούς παιδαγωγούς κ.λ.π.; Εδω λοιπόν χρειάζεται η κοινωνική πρόνοια να τον ενημερώσει, να τον κατευθύνει...Άντε και τους βρηκε, λίγοι είναι οι ειδικοί σε επαρχιακές πόλεις και οι περισσότεροι βρίσκονται στις μεγαλουπόλεις. Επιστήμονες αποστειρωμένοι, απλησίαστοι. Αν δεν πληρώσεις καλά χαθηκες και εαν νοσηλευτείς επίσης…

Όπως, ορθώς, επισημαίνει η συγκεκριμένη μητέρα, ένα μείζον ζήτημα είναι η αποδοχή της αναπηρίας από τους ίδιους τους γονείς. Οι γονείς παίρνουν από πολλά στάδια, μεταξύ των οποίων του σοκ, της θλίψης, της άρνησης κλπ., μέχρι να φτάσουν στην αποδοχή. Ωστόσο, ακόμα και οι ίδιοι να το αποδεχτούν, δεν το αποδέχεται η κοινωνία και στοχοποιούνται για αυτό. 

Επίσης, ένα άλλο φλέγον ζήτημα είναι η παροχή εκπαιδευτικής, θεραπευτικής και συμβουλευτικής υποστήριξης στα παιδιά και τις οικογένειες τους, από το κράτος, το οποίον είναι απών, αλλά και από επαγγελματίες με κατανόηση. Πολύ συχνά βλέπουμε επαΐοντες ειδικούς που λειτουργούν ως αυθεντίες. Οι γονείς αποτελούν την κυρίαρχη πηγή πληροφοριών και μαζί με τους εκπαιδευτικούς θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη, χωρίς να υφίστανται ιεραρχικές σχέσεις εξουσίας. Είναι απαραίτητη, λοιπόν, η ύπαρξη ενός διαπραγματευτικού μοντέλου, όπου οι ειδικοί επαγγελματίες, οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί θα συνεργάζονται επί ίσοις όροις.

Η μητέρα συνεχίζει λέγοντας 

“Μετά έρχεται ο παιδικός, το νηπιαγωγείο, το σχολείο αν είσαι τυχερός και υπαρχουν και τα ειδικά σχολεια, ΕΕΕΕΚ ή ΚΔΑΠ ή τα κέντρα ημερας και εκεί επαφίεσαι στον πατριωτισμό των εκπαιδευτικών και αν τολμήσεις να διεκδικήσεις τα νόμιμα στοχοποιήσε και την πληρώνει το παιδί”.

Τα Ειδικά Σχολεία λειτουργούν σαν “κακοί αγωγοί” για την κοινωνικοποίηση των παιδιών με αναπηρία, μιας και έχουν επαφή μόνο με τους “ομοίους” τους. Ωστόσο, από την άλλη πλευρά το ελληνικό γενικό σχολείο ειναι φτιαγμένο γιατί μέσο Έλληνα φυσιολογικό μαθητή.

Συνεπώς, περιθωριοποιούνται και εκεί. Το σχολείο πρέπει να είναι ενιαίο για όλους, με άρτια καταρτισμένους εκπαιδευτικούς και να διαπνέεται από μια ενταξιακή φιλοσοφία.

“Έχεις τους τοπικούς άρχοντες αν ζεις σε κλειστή κοινωνία που ναι μεν σε ακούνε αλλά κανείς δεν θέλει να σπάσει αυγά. Μετά έχεις την κοινωνική απαξίωση, λύπηση αντε και καμιά φορά σε ηρωποιούν… Έχεις να αντιμετωπίσεις τον σύζυγό και όλο το σόι που κρίνουν και κατακρίνουν και πρεπει να απαντήσεις σε όλα τα κουλά που ακούς. 

Και στο τέλος έχεις να αντιμετωπίσεις τον εαυτό σου γιατί είσαι 22 χρονών και προσπαθείς να σπουδάσεις και έχεις στρώσει στη δουλίτσα σου και γεννάς ένα παιδί ανάπηρο χωρίς να έχεις προετοιμαστεί για αυτό…”

Συνήθως, βλέπουμε μια οικογένεια πίσω από την αναπηρία ενός παιδιού και τις προσάπτουμε χαρακτηρισμούς λύπησης. Ωστόσο, υπάρχει ένα ζευγάρι, ένας άντρας και μια γυναίκα, που ο καθένας με τον τρόπο του προσπαθεί να αντιμετωπίσει τον ερχομό ενός ανάπηρου παιδιού και την επακόλουθη κοινωνική κατακραυγή της ανικανότητας χαρακτηριστικό που η κοινωνία και το κοινωνικό τους περιβάλλον τους αποδίδει αβίαστα. 

“Είναι δύσκολο, είναι πικρό να παλεύεις για τα αυτονόητα και να ξέρεις ότι αυτό το παιδί θα το πληρώσει σε όλη του τη ζωή, αλλά και όταν πεθάνεις δεν θα ησυχάσει η ψυχούλα σου, γιατί θα πάει σε ίδρυμα... Λύσεις όπως η πρώιμη παρέμβαση...ο αυστηρός έλεγχος της πρόνοιας.. οι δομές που παρέχουν εποπτεία των γονέων...κανένα επίδομα μόνο κέντρα πληροφόρησης, παρέμβασης, στήριξης γονεων και υποστήριξης παιδιών...Αυτές τις λίγες σκέψεις μου...

Προσωπικά δεν ελπιζω οτι θα αλλάξει κάτι γι’ αυτό, αν και παλεύω μέσω συλλόγων και θεραπευτηρίων για χρόνιες παθήσεις… προσπαθώ να στηρίξω το γιο μου μόνο μέσα από την οικογένεια μου.️ Ξέχασα βέβαια και τις Μκο που ενδιαφέρονται για μας και το μόνο ενδιαφέρον είναι τα εοκικα προγράμματα και πώς να τα αρπάξουν για μπίζνες.... και φυσικα τον ΕΟΠΥΥ που πληρώνει με καθυστερήσεις και κλείνει στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης ή στέλνει κατηγορούμενους προέδρους γονεικών συλλόγων γιατί δεν πληρώνουν ασφαλιστικες εισφορές σε εργαζομενους επειδή δεν τους πλήρωσε ο ΕΟΠΥΥ…”

Είναι δυσάρεστο και άκρως απογοητευτικό το γεγονός ότι η πλειονότητα τελικά των ανθρώπων (π.χ. ανάπηροι, μειονότητες κλπ.) (γιατί πλειονότητα είναι, εμείς οι αυτοαποκαλούμενοι “φυσιολογικοί” είμαστε μειονότητες) δεν μπορούν να ελπίζουν πλέον...