ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

 ΤΗΣ ΒΙΚΥΣ ΣΙΑΜΑΝΤΑ

 

 

Ήδη με την σύλληψη ενός παιδιού, οι γονείς αρχίζουν να επεξεργάζονται διάφορα σχέδια για το πώς θα είναι το παιδί τους και ποιο το μέλλον του. Ουσιαστικά, ονειρεύονται το παιδί εκείνο που θα μπορέσει να ικανοποιήσει τις ενδόμυχες επιθυμίες τους και τις ανάγκες που απορρέουν από τη γέννησή του. Σπανίως, προετοιμάζονται για μια κατάσταση αναπηρίας ή για μια αρρώστια επικίνδυνη για τη ζωή του παιδιού τους. Όταν γίνει η διάγνωση για μια μόνιμη αναπηρία ενός βρέφους οι γονεϊκές αντιδράσεις είναι υπερβολικές. Από τη στιγμή που οι γονείς αντιλαμβάνονται τα παιδιά τους σαν προέκταση του εαυτού τους, όλα τους τα όνειρα χάνονται και ο τραυματισμός που υφίστανται έχει τη σφραγίδα της προσωπικής ντροπής και απογοήτευσης, (Μαργαρίτη Μ., χ.χ.).

Η ύπαρξη ενός παιδιού με αναπηρία στο σπίτι, γεννά δυσκολίες που απαιτούν επαναπροσδιορισμό του ρόλου και αλλαγές από κάθε μέλος της οικογένειας, ακόμα και μετά την αποδοχή του αρχικού αντίκτυπου. Σύμφωνα με τη Ζώνιου-Σιδέρη (2009), ο τρόπος αντιμετώπισης της αναπηρίας επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες, όπως είναι η προσωπικότητα των γονιών και η μεταξύ τους σχέση, το είδος και ο βαθμός της αναπηρίας, η κοινωνική στάση, η κοινωνικοοικονομική κατάσταση της οικογένειας, οι κοινωνικές επαφές και σχέσεις, η αλληλεπίδραση με το ανάπηρο παιδί και η σειρά γέννησης του «ειδικού παιδιού» σε μια οικογένεια.

Η αναπηρία ενός παιδιού φέρνει τα μέλη της αντιμέτωπα με μια κατάσταση που επηρεάζει την περαιτέρω ζωή τους. Η ισορροπία της οικογένειας διαταράσσεται σοβαρά, αφού κάθε αλλαγή σε οποιοδήποτε μέλος της οικογένειας επηρεάζει με τη σειρά της τα άλλα. Οι απαιτήσεις και οι ανάγκες αυξάνονται και βρίσκονται διαρκώς μπροστά τους, (Μπουσκάλια Λ, 1993). Πιθανόν τα παιδιά στην αρχή, να χρειαστούν συνεχή περίθαλψη, ειδικά φάρμακα, ξεχωριστές θεραπείες και ιδιαίτερη διατροφή, προκαλώντας τους εκτός από ψυχική και σωματική κούραση.

Η συναισθηματική φόρτιση που προκύπτει και η ανάγκη επαναπροσδιορισμού των σχέσεων των δυναμικών πεδίων της οικογένειας είναι μια δύσκολη και περίπλοκη διαδικασία: ή τα μέλη της θα αναπροσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα ή θα διαλυθούν σαν σύνολο, (Μαργαρίτη Μ, χ.χ.) Τις περισσότερες φορές παρατηρείται ότι η οικογένεια εστιάζεται στις ανάγκες του παιδιού με αναπηρία, με αποτέλεσμα οι σχέσεις μεταξύ των μελών να περνούν κρίση.

Αρκετοί πιστεύουν ότι η στάση των γονιών επηρεάζει και τη στάση των παιδιών, ότι η κοινωνική αποδοχή επηρεάζεται από την τοποθέτηση των γονιών απέναντι στο πρόβλημα. Η οικογένεια αποτελεί ένα κοινωνικό σύστημα με συγκεκριμένες ιδιότητες, κανόνες και ρόλους για τα μέλη της, μεταξύ των οποίων αναπτύσσονται βαθιές και πολυεπίπεδες σχέσεις και αλληλεπιδράσεις. Πέρα από αυτό, αποτελεί τον πρωταρχικό φυσικό χώρο άσκησης κάθε ανθρώπου για την ανάπτυξη διαπροσωπικών σχέσεων και τον σημαντικότερο φορέα κοινωνικοποίησης. Είναι το πλαίσιο μέσα από το οποίο το παιδί θα μάθει να τηρεί κανόνες, να σέβεται πρόσωπα και πράγματα, να βιώνει και να διαμορφώνει τον εαυτό του, να αναπτύσσει ικανότητες που θα το βοηθήσουν να μπορεί αργότερα να βρει τη θέση του στην κοινωνία.

Γι’ αυτό το λόγο πρέπει να βρεθεί μια ισορροπία σε όλες τις σχέσεις μέσα στην οικογένεια. «Για να παρέχουν οι γονείς αγάπη και ασφάλεια στα παιδιά τους, θα πρέπει αυτοί οι ίδιοι να είναι συναισθηματικά ώριμοι, ισορροπημένοι, γαλήνιοι και να αισθάνονται ασφαλείς», (Γ.Σ. Κρουσταλάκης, 2005). Έτσι θα κατορθώσουν μέσα στο οικογενειακό περιβάλλον και τα άτομα με αναπηρία να εκφράσουν τις αγωνίες και τις ανασφάλειες τους και να καταλήξουν σε μια ολοκληρωμένη εικόνα του εαυτού τους και σε συμβιβασμό με τη διαφορετικότητά τους.

 

«Η στάση της οικογένειας απέναντι στο παιδί, θα ασκήσει πολύ μεγάλη επίδραση στη νοοτροπία του. Τα συναισθήματά τους απέναντι στην αδυναμία του, θα επηρεάσουν και τα δικά του συναισθήματα απέναντί της. Ευτυχώς ή δυστυχώς, ο πρώτος και σημαντικότερος σύμβουλος θα είναι πάντα η οικογένεια» (Μπουσκαλιά Λ, 1993). «Οι πιο σημαντικοί “άλλοι” θεωρούνται οι γονείς, διότι σ’ αυτούς, περισσότερο από κάθε “άλλον”, αφοσιώνεται σ’ αυτή τη συγκεκριμένη ηλικία το παιδί» (Ρεράκης Ηρ., 2006) αλλά και γιατί οι γονείς είναι εκείνοι που εξαρχής θέτουν τα θεμέλια και καθορίζουν την ψυχοσωματική εξέλιξη του παιδιού τους. Πρέπει οι ίδιοι να είναι ικανοί να αγαπούν αλλά και να εκφράζουν την αγάπη τους.

Παρ’ όλα αυτά, οι γονείς και τα παιδιά, βιώνουν δύσκολες καταστάσεις, όχι μόνο γιατί οι σχέσεις μεταλλάσσονται και παίρνουν άλλη μορφή, αλλά και γιατί το περιβάλλον (κοινωνικό, σχολικό, εργασιακό) δεν είναι πάντα έτοιμο να δεχτεί τη διαφορετικότητά τους. Το διαφορετικό από αυτό που θεωρούμε ως «νόρμα» στο κοινωνικό, σχολικό, εργασιακό περιβάλλον μας δε γίνεται εύκολα αποδεκτό. Για να γίνει αυτό χρειάζεται περισσότερη προσπάθεια από τα μέλη τα οποία αρκετές στιγμές ματαιώνονται και δεν έχουν το κουράγιο να προσπαθούν, (Μαργαρίτη Μ., χ.χ.).

Οι γονείς για να αντιμετωπίσουν όλες αυτές τις δυσκολίες συνήθως απευθύνονται σε διάφορους επαγγελματίες υγείας, ώστε να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν. Σκοπός των επαγγελματιών είναι αρχικά να μην απευθύνονται στην οικογένεια ως παντογνώστες, αλλά μέσω της ακρόασης να τους παρακινήσουν να εξωτερικεύσουν τα συναισθήματά τους, τις φοβίες, τις αγωνίες τους. Το «να μην σε ακούνε» αποτελεί την πιο συχνή κριτική εις βάρος των ειδικών επαγγελματιών, (Dale, 2008). Έχοντας κάποιον να την ακούει, η οικογένεια μπορεί να κερδίσει χρόνο και χώρο ώστε να εξερευνήσει τα αισθήματά της και τις σκέψεις της και να ανταπεξέλθουν καλύτερα στις περιστάσεις. «Ολόκληρη η οικογένεια χρειάζεται “κάτι περισσότερο” από την ιατρική φροντίδα, χρειάζεται να βοηθηθεί στην αντιμετώπιση της κρίσης που προκαλεί η πρώτη ανακοίνωση, χρειάζεται να βοηθηθεί στη σχέση του ζευγαριού, στη σχέση ανάμεσα στα άλλα παιδιά και του παιδιού με ειδικές ανάγκες, στη σχέση του ζευγαριού με την κοινωνία», (Δουδούμη Σ., 2006).

Στη συνέχεια, η σωστή πληροφόρηση, προετοιμασία και εκπαίδευση των γονέων, ώστε οι ίδιοι να καταστούν ικανοί να επιτελούν από μόνοι τους ένα προληπτικό, συμβουλευτικό, ψυχοπαιδαγωγικό και θεραπευτικό έργο μέσα στην οικογένεια αποτελεί ένα από τους βασικότερους στόχους ενίσχυσης της οικογένειας.

 

Όταν η οικογένεια ενδυναμώνεται μπορεί να προσφέρει τα μέγιστα στα μέλη της, ενώ αποδεσμεύεται από τα «παθολογικά» αισθήματα που της προσάπτει η κοινωνία, (MacKeith, 1973). Ο δεσμός, στις περισσότερες περιπτώσεις, γονέα-παιδιού με αναπηρία είναι τόσο ισχυρός παρά τα εμπόδια με τα οποία έρχεται αντιμέτωπος, (Seligman & Darling, 1989). Επομένως, οι γονείς παιδιών με αναπηρία χρειάζονται να ακουστούν, να πληροφορηθούν, να ενισχυθούν ώστε να γίνουν δυνατότεροι και να δημιουργήσουν δυνατά παιδιά!!!

 

 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Dale N., (2008), Τρόποι συνεργασίας με Οικογένειες Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες, Αθήνα: Έλλην

Ζώνιου-Σιδέρη Αθ. (2009), Οι ανάπηροι και η εκπαίδευση τους, Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα

Κρουσταλάκη Γ.Σ., (2005), Παιδιά με ειδικές ανάγκες στην οικογένεια και το σχολείο : ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση, Έκδοση ΣΤ’, Αθήνα: Ψυχοπαιδαγωγική Παρέμβαση, σελ. 417

Δουδούμη Σ., (2006), Κοινωνική ένταξη ατόμων με ειδικές ανάγκες : Μια ολιστική προσέγγιση της ειδικής αγωγής, Θεσσαλονίκη, 2006, σελ. 26

Μαργαρίτη Μαρία, (χ.χ.), «Η Οικογένεια και το περιβάλλον», Έργο ΠΡΟΣΒΑΣΗ,ΕΠΕΑΕΚ «ΠΡΟΣΒΑΣΗ» Μέτρο 1.1., Ενέρεια 1.1.4., Πράξη α, Πανεπιστήμιο Αθηνών, Αθήνα

Μπουσκάλια Λ., (1993), Άτομα με ειδικές ανάγκες και οι γονείς τους, Αθήνα: Γλάρος, σελ. 149

MacKeith R., (1973), “The feelings and behaviour of parents of handicapped children”, Developmental Medicine and Child Neurology, 15, 24-27

Ρεράκης Ηρ. (2006), Ο «άλλος» στο ελληνικό σχολείο, Θεσσαλονίκη: Πουρναρά, σελ. 260

Seligman M. & Darling R.B., (1989), Ordinary Families, Special Children: A System Approach to Childhood Disability, New York: Guilford Press.