Της Μενελίας Τολόγλου
Η μητέρα που μιλάει στο παρακάτω άρθρο, επικοινώνησε μαζί μου έπειτα από ανάγνωση προηγούμενης ανάρτησης μου. Για αυτό το λόγο της ζήτησα να μου μιλήσει για την εμπειρία της... Ονομάζεται Αναστασία Κριπάση - Μπάρκα και είναι πρόεδρος του συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρίες (Α.ΜΕΑ) Π.Ε. Ευρυτανίας και θα ήθελα να την ευχαριστήσω που μου είπε την ιστορία της...
Παραθέτει τις εμπειρίες της σχετικά με την περιθωριοποίηση και την απομόνωση ως μια αναπόφευκτη συνθήκη που προέκυψε από το κοινωνικό περιβάλλον, εξαιτίας της αναπηρίας του παιδιού της....
"Ο γιος μου Π. γεννήθηκε με ένα σπάνιο σύνδρομο. Πάσχει από βαριά νοητική στέρηση και είναι επιληπτικός.Τον γέννησα όταν ήμουν 22 χρονών και ήταν το πρώτο μου παιδί. Όταν γεννήθηκε είδα τις αντιδράσεις του οικογενειακού περιβάλλοντος και των γιατρών της κλινικής.
Συζητούσαν ψιθυριστά. Γι αυτούς ήταν μια ιατρική επιγραφή, σύνδρομο stugger-weber. Κανείς δεν έδειχνε να καταλαβαίνει πως ήταν σημαντικό για μένα να ξέρω κάτι περισσότερο.
Φοβήθηκα και ένοιωσα ανέτοιμη να το αντιμετωπίσω. Έμαθα πολύ νωρίς πως είναι κάτι πολύ κακό να έχεις ένα παιδί με αναπηρία. Μόνο που το παιδί μου ήταν εκεί ζωντανό και ήταν δικό μου. 40 ημερών μας είπαν ότι πρέπει να χειρουργηθεί επειγόντως για γλαύκωμα αλλιώς θα έχανε το φως του. Για να γίνει η επέμβαση ο χειρούργος μας ζήτησε να τον βαφτίσουμε, αλλά να προσέξουμε να μην κρυώσει γιατί δεν θα μπορεί να πάρει την νάρκωση. Φέραμε έναν παπά στο σπίτι, ανάψαμε σόμπα και για κολυμπήθρα μια πλαστική λεκάνη. Έτσι λοιπόν ξεκινήσαμε να μπαινοβγαίνουμε στα νοσοκομεία αντιμετωπίζοντας επιληπτικές κρίσεις που δεν ελέγχονταν καθώς και ότι ιώσεις ή λοιμώξεις ακολουθούσαν την παραμονή μας στο νοσοκομείο. Παράλληλα ήμασταν και οι δύο εργαζόμενοι και γονείς ενός άλλου παιδιού.
Ζούσαμε μεγάλο διάστημα χωρίς να πηγαίνουμε στη δουλειά και χωρίς να βλέπουμε το άλλο μας παιδί να μεγαλώνει. Εξουθενωθήκαμε,εξοντωθήκαμε οικονομικά και ψυχολογικά. Έπρεπε όμως να συνεχίσουμε. Μας είπαν δεν θα μιλήσει, δεν θα περπατήσει. Εμείς όμως βλέπαμε ότι αντιδρούσε στα ερεθίσματα του περιβάλλοντος με τον δικό του τρόπο. Ζητούσε την αγκαλιά μας, την αγάπη μας. Πήγε παιδικό σταθμό, νηπιαγωγείο και παρακολούθησε για 6 χρόνια την ειδική τάξη του δεύτερου δημοτικού σχολείου. Η αντιμετώπιση ήταν άσχημη από κάποιους εκπαιδευτικούς και χείριστη από τα παιδιά. Τον έλεγαν τέρας. Έφευγα όλα τα χρόνια από την δουλειά για δυόμιση ώρες και πήγαινα και καθόμουν έξω από την τάξη του, γιατί ήταν επιληπτικός και κανείς δεν αναλάμβανε την ευθύνη αντιμετώπισης του όταν ήταν στο σχολείο. Είχα ήδη πάρει απόφαση ότι η ζωή μου είχε αλλάξει. Δεν θα ήταν ποτέ όπως πριν. Ήταν ένας διαρκής αγώνας.
Η αναπηρία του Π. δεν ήταν στάσιμη. Κάθε πρόβλημα ήταν ακόμα ένα πλήγμα που απειλούσε το απόθεμα των δυνάμεων μας. Απομονωθήκαμε από όλους, γιατί κανείς δεν σεβάστηκε το γιο μας. Οι επισκέψεις στο σπίτι ήταν επικριτικές. Γιατί κάνει έτσι αυτό "Κάν' το να σωπάσει". Εμείς δεν είχαμε αλλάξει, ενώ όλοι μας συμπεριφέρονταν διαφορετικά. Πληρώναμε το τίμημα επειδή αποφασίσαμε να κρατήσουμε το παιδί μας στο σπίτι.
Σήμερα είναι 28 ετών, οι κρίσεις του έχουν ελεγχθεί, επικοινωνεί, αισθάνεται, έχει όρια, μιλάει με τον δικό του τρόπο, τρώει μόνος του, πηγαίνει τουαλέτα, πηγαίνει κατασκήνωση και παρακολουθεί το πρόγραμμα του ΚΔΑΠ-ΑΜΕΑ. Αγαπήσαμε το παιδί μας γι' αυτό που είναι, τον εμψυχώνουμε, τον σεβόμαστε, τον ενισχύουμε και συνεχίζουμε…. ελπίζοντας ότι κάτι θα αλλάξει για εμάς με την δημιουργία δομών και υποδομών στήριξης, για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας .Ας μην πάει χαμένος τόσος αγώνας….."
Συνεχίζοντας, σχολιάζει:
"...πρέπει να γράψεις για τους γονείς που έχουν παιδιά ΑΜΕΑ και δεν το αποδέχονται .... για την εκκλησία ...το έστειλε ο Θεός... το ότι δεν συμφωνούν με προγεννητικό έλεγχο...οι ειδικοί μιλούν λες και κάθε γονιός καταλαβαίνει.... όλοι οι δάσκαλοι δεν είναι ίδιοι.... η πολιτεία τι κάνει αφήνει ένα αναπηρικό κίνημα να βγάλει το φίδι από την τρύπα χωρίς δομές και υποδομές ...στην τέχνη - οι ανάπηροι για γέλια και για κλάματα... λίγες σκέψεις μου".
Το κατάλοιπο της ετικετοποίησης διαπερνά και τη σύγχρονη πραγματικότητα. Η αναπηρία τοποθετείται ως ετικέτα από τους ειδικούς επαγγελματίες ήδη από τη γέννηση. Οι επιστήμονες ως αυθεντίες συχνά επικεντρώνονται στη διάγνωση της αναπηρίας και ξεχνούν τον άνθρωπο ως προσωπικότητα, ως οντότητα. Λειτουργώντας, λοιπόν, ως επαΐοντες χρησιμοποιούν ορολογίες σε γονείς που «ζουν το δράμα τους» (όπως θα έλεγαν κάποιοι), χωρίς να τους εξηγούν ή να τους δίνουν κατευθυντήριες γραμμές καλύτερης αντιμετώπισης της «βλάβης»(;;;;;). Αρκετά συχνά, επίσης, υπογράφουν αδιάκριτα «συνταγές» για να προσαρμόσουν ένα «ανάπηρο» παιδί, στα πρότυπα των «φυσιολογικών». Για παράδειγμα, είναι ευρέως διαδεδομένες οι τακτικές που ακολουθούνται στις περιπτώσεις παιδιών με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητα (ΔΕΠ-Υ).
Η διάγνωση, λοιπόν, έχει εδραιωθεί. Μετά, τι γίνεται; Ποιες είναι οι επιπτώσεις της στην οικογένεια του παιδιού με αναπηρία; Ποια είναι η θέση του μέσα στο εκπαιδευτικό σύστημα;
Ακόμα και στη σημερινή εποχή, δυστυχώς, το να έχεις ένα παιδί με αναπηρία καθιστά και εσένα ως μητέρα ανάπηρη. Η «βλάβη» που έχει, θεωρείται μίασμα που όλοι αποφεύγουμε για να μην κολλήσουμε την «ασθένεια». Είναι όμως έτσι; Προς ενημέρωση, αν μια οικογένεια δεν καταλαμβάνεται από ενοχικά συναισθήματα ήδη από τη γέννηση του παιδιού, θα τα νιώσει μόλις βγει το παιδί στο κοινωνικό περιβάλλον. Είναι έτσι φτιαγμένη η κοινωνία μας που δεν τους επιτρέπουμε να υπάρχουν και υιοθετούμε πρακτικές αποκλεισμού τους. Είναι σύνηθες το φαινόμενο οι οικογένειες παιδιών με αναπηρία να βρίσκουν στήριγμα ή να συνάπτουν σχέσεις με όμοιες οικογένειες. Βέβαια, ακόμα και εντός της κοινωνικής ομάδας των αναπήρων υπάρχουν διαχωρισμοί ανάλογα με τον βαθμό και το είδος της αναπηρίας.
Αναρωτιέμαι γιατί πρέπει ένα στίγμα, μία ετικέτα να πατάει pause ή το χειρότερο rewind στη ζωή του ίδιου του ατόμου και του οικογενειακού του περιβάλλοντος;
Το χειρότερο είναι, όμως, το pause είναι επίπονο. Η κριτική που δέχονται τα συγκεκριμένα παιδιά από συνομηλίκους τους ή ακόμα και τους γονείς τους είναι δριμεία, αποκλείοντας τα και ωθώντας αρκετές φορές τους γονείς των ανάπηρων παιδιών να καταφύγουν σε ειδικά πλαίσια. Συν τοις άλλοις, το ανάπηρο παιδί επιφορτίζεται με χαμηλές προσδοκίες σε σχέση με το «φυσιολογικό».
Τακτικές που ακολουθούνται, ωστόσο, από μία μερίδα εκπαιδευτικών. Παρόλα αυτά, δεν μπορούμε να τα καταλογίσουμε όλα σε εκείνους. Δεν είναι άμοιροι ευθυνών, αλλά πώς γίνεται να πας κόντρα στο ρεύμα ενός εκπαιδευτικού συστήματος μέσα στο οποίο έχεις γαλουχηθεί. Ξεκινώντας από τις δομές που οργανώνει μέχρι το τι επιλέγει να διδάξει, πώς και με ποια μέσα είναι κατ’ εξοχήν διαχωριστικό και αποκλείει άτομα «διαφορετικά» από το κανονικό. Και σαν να μην έφταναν αυτά, πολύ συχνά οι ειδικές δομές (τμήματα ένταξης, παράλληλες στηρίξεις κλπ.) χρησιμοποιούνται ως αποδιοπομπαίοι τράγοι για τις ευθύνες που επιφέρει σε μία σχολική μονάδα η ύπαρξη ενός παιδιού με αναπηρία.
Στον επίλογο όλων αυτών, η θέση της εκκλησίας τόσο για την εκπαιδευτική πολιτική όσο και για πάσης φύσεως ζητήματα που αφορούν τις γεννήσεις θα πρέπει να μας προβληματίσει. Τα προφανή λόγια, συχνά, κρύβουν πρακτικές με υποβόσκοντα νοήματα.
Ο πόνος της βλάβης είναι φανερός από τους κοινωνικούς περιορισμούς που επιβάλλονται, έτσι η «βλάβη» είναι ταυτόχρονα αισθητή ως αναπηρία. Και οι δύο αυτές συνιστώσες συνιστούν κατ' εξοχήν κοινωνικά φαινόμενα. Τα άτομα γίνονται ανάπηρα από την ίδια την κοινωνία, που τους καλλιεργεί την ιδέα ότι η αναπηρία είναι θεία δίκη ή τιμωρία, αποδυναμώνοντας έτσι το αίσθημα της συλλογικής ευθύνης, των συλλογικών αγώνων και διεκδικήσεων που φέρει ως αποτέλεσμα την κοινωνική απομόνωση του ανάπηρου ατόμου και της οικογένειας του.
Η αλλαγή είναι αναπόφευκτη, από εμάς εξαρτάται αν θα πάρει τον καλύτερο ή τον χειρότερο δρόμο, και σε ποια λωρίδα; Αυτή της ταχείας κυκλοφορίας ή της τέρμα δεξιάς, για τους αργούς (που λέμε).
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου